2024 Auteur: Kevin Dyson | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-16 23:43
Door Kathryn Shusta, verteld aan Keri Wiginton
Ik ben 29 en ik heb hidradenitis suppurativa (HS) op mijn dijen, buik en oksels. Maar de ergste plekken zitten onder mijn borsten. Ik krijg roodheid, irritatie en drainage. En veel pijn.
Biologische middelen brengen die ontsteking en dat ongemak terug tot een niveau dat ik aankan.
Op dit moment neem ik infliximab (Remicade) en ik heb minder opflakkeringen gehad terwijl ik erop zat. Als ik er een heb, is het minder ernstig. Ik zou graag geen fakkels hebben. Maar voor nu zal ik genoegen nemen met de dag door te komen zonder voorgeschreven pijnstillers.
Mijn ervaring met HS en biologische geneesmiddelen was een hele reis.
Niet gediagnosticeerd
Ik had mijn eerste flare toen ik 10 was. Het was een cyste op mijn kont.
Mijn kinderarts had geen idee wat het was. Maar hij gaf me een incisie en drainage (I&D), die
betekent dat hij het opensneed om er vanaf te komen. Dat is een vreselijke ervaring om als kind mee te maken.
Kort na die eerste cyste verschenen er laesies op mijn dijen en oksels. Over het algemeen zouden ze barsten en leeglopen. Er zou pus en bloed uitlopen. Deze cyclus ging jarenlang door. Ik had al veel littekenweefsel opgebouwd voordat ik zelfs maar de middelbare school had afgemaakt.
Toch wist ik nog steeds niet wat er aan de hand was.
Mijn eerste biologische proberen
Van de leeftijd van 10 tot 17 jaar behandelden mijn artsen meestal mijn symptomen zoals acne of steenpuisten. Ik had nog een paar I&D's, nam korte antibioticakuren en probeerde anticonceptiepillen.
Niets leek te helpen.
Ik ontmoette een nieuwe dermatoloog toen ik 17 was. Ze wierp een blik op me en stelde vast dat ik HS had.
Ik begon meteen antibiotica te slikken. Maar ze werkten helemaal niet. Toen probeerde ik isotretinoïne, of Accutane. Dat hielp mijn fakkels niet en het droogde mijn huid uit, waardoor ik nog ellendiger werd.
Ongeveer een jaar later stelde mijn dermatoloog voor om een biologische te proberen.
Ik begon met adalimumab (Humira) toen ik 18 was en studeerde. Ik heb er 6 jaar op gezeten. Aanvankelijk merkte ik minder ontstekingen op en voelde mijn huid beter aan. Maar mijn fakkels verbeterden niet zoveel als ik had gehoopt. Bovendien vond ik het heel moeilijk om mijn medicijnen bij de apotheek te krijgen.
En het medicijn moest op een bepaalde temperatuur worden bewaard, dus ik moest ervoor zorgen dat iedereen in mijn slaapzaal begreep dat ze het niet uit de koelkast konden halen. Of dat is duizenden dollars in de afvoer.
Ik haatte het ook om mezelf elke week een kans te geven. Alleen al de gedachte eraan vervulde me met toenemende angst. Ik begon de behandeling zo lang mogelijk uit te stellen. Uiteindelijk moest ik mijn kamergenoot overhalen om me de kans te geven.
Uiteindelijk werkte Humira gewoon niet voor mij. Maar iedereen is anders. Uiteindelijk heb ik de moed verzameld om mijn arts naar andere behandelingen te vragen.
Meer opties
Ik had een paar CO2-laserverwijderingsprocedures toen ik begin twintig was. Die sites zien er nog prima uit. Maar het duurde een tijdje om van hen te herstellen. Ik moest eigenlijk 18 maanden van mijn leven opgeven om mijn huid te laten genezen, en ik probeerde tegelijkertijd naar de middelbare school te gaan. Ik kon daar niet doorheen blijven gaan.
Ik heb uiteindelijk vier algemene operaties ondergaan, waaronder huidexcisie en plastische chirurgie. De plastisch chirurg zei eigenlijk dat ik moest stoppen met het gebruik van Humira voor mijn procedure, wat volgens mij een verkeerd advies was, maar hij hielp me er veilig van af te komen. En daarna wilde ik er niet meer mee beginnen.
Een nieuw biologisch product proberen
Mijn oude dermatoloog drong er bij mij sterk op aan om Humira te blijven gebruiken, ook al wilde ik dat niet. Ze zei zelfs dat het mijn enige medicijnkeuze was. We gingen uit elkaar en ik vond iemand nieuw. Deze arts stelde Remicade (infliximab) voor. Net als Humira richt het zich op een eiwit dat ontstekingen veroorzaakt.
Ik was opgewonden toen ik ontdekte dat dit biologische middel een IV-infuus zou zijn. Dat betekende dat ik een medische professional mijn behandeling zou laten geven via een ader in mijn arm. Om de een of andere reden leek dat een stuk minder eng dan mezelf een kans te geven.
In het begin kreeg ik mijn infuus elke 8 weken. Ik merkte in het begin minder ontstekingen in mijn huid. Maar mijn symptomen zouden oplaaien voor de volgende behandeling.
Mijn dermatoloog stelde voor om elke 6 weken naar een hogere dosis te gaan. Maar ik verhuisde voordat ik aan dit nieuwe regime kon beginnen. Deze nieuwe locatie ingewikkelde dingen. Ik heb speciale goedkeuring van mijn ziektekostenverzekering nodig om mijn behandeling in een andere staat te krijgen dan die van mijn arts.
Die goedkeuring kwam er nooit, maar ik bleef zoeken naar een nieuwe dermatoloog. Ondertussen ben ik ruim 4 maanden zonder behandeling geweest. Ik had de ene extreem pijnlijke uitbarsting na de andere.
En ik wist het toen nog niet, maar het is geen goed idee om met biologische geneesmiddelen te beginnen en te stoppen.
Terug na een pauze
Ik ben met Remicade begonnen zodra ik mijn nieuwe arts had gevonden. Ik probeerde de hogere dosis elke 6 weken. Maar het werkte niet. Mijn dermatoloog zei dat ik misschien antistoffen had opgebouwd. Dat is wanneer uw lichaam een immuniteit voor uw medicatie ontwikkelt. Een bloedtest toonde aan dat ze gelijk had.
Dus, samen met de Remicade, schrijft mijn arts nu methotrexaat voor. Dat is een medicijn dat de werking van het immuunsysteem verandert. Tot nu toe lijkt het mijn biologische werk beter te helpen.
Biologics Help me een normaal leven te leiden
Een ernstige HS-flare laat me uitgeput en bedlegerig achter. Elke beweging is een uitdaging. Maar die afleveringen komen veel minder voor op Remicade.
Hoewel ik nog steeds elke maand een paar fakkels krijg, zijn ze meestal niet erg genoeg om me uit mijn dagelijkse routine te halen. Dat lijkt misschien niet zo erg. Maar als volwassene is het belangrijk dat ik nog steeds boodschappen kan doen, naar mijn werk kan gaan, de was kan doen, eten kan maken.
Misschien nog belangrijker, minder ernstige HS betekent dat ik nog steeds de dingen kan doen die ik echt leuk vind. Ik kan met mijn vrienden rondhangen, wandelen of op vakantie gaan.
Toekomstige behandeling
Voorlopig krijg ik mijn infuus elke 4 weken. Er komt een verpleegster bij mij thuis. Ze zit ongeveer 4 uur bij me. Ik geef nog steeds de voorkeur aan Remicade boven Humira. Maar ik krijg nu meer bijwerkingen op de behandeldag. Mijn vader noemt het mijn 'infusiekater'. Misschien krijg ik hoofdpijn en slaap ik daarna een tijdje. En ik heb altijd honger.
Ik ben dankbaar dat mijn behandeling helpt, maar ik heb nog steeds meer symptomen dan ik zou willen. Ik zal over de volgende stappen praten als ik over een paar maanden naar mijn dokter ga. Ik weet niet of er andere biologische middelen zijn die misschien beter werken, maar in tegenstelling tot toen ik jonger was, ben ik niet bang om het te vragen.
Aanbevolen:
Biologische oorlogsvoering: eerstehulpinformatie voor biologische oorlogsvoering
Detectie Biologische agentia kunnen in de omgeving worden gevonden met behulp van geavanceerde detectieapparatuur, gevonden na specifieke tests of gevonden door een arts die een medische diagnose meldt van een ziekte veroorzaakt door een agent.
Atopische dermatitis: hoe biologische geneesmiddelen kunnen helpen
Biologics zijn enkele van de nieuwste behandelingsopties voor atopische dermatitis. Biologische geneesmiddelen bestaan al jaren als behandelingsopties voor veel aandoeningen die het immuunsysteem aantasten, maar de FDA keurde ze pas in 2017 goed voor de behandeling van atopische dermatitis.
Hoe biologische geneesmiddelen reumatoïde artritis behandelen
Deze medicijnen werken op je immuunsysteem om ontstekingen te beteugelen. Er zijn verschillende soorten. Ze richten zich op de oorzaken van gewrichtsontsteking en schade bij reumatoïde artritis. Elke biologische stof richt zich op een van deze dingen:
Reumatoïde artritis Gewrichtspijn en -ontsteking behandelen met biologische geneesmiddelen
Biologische medicijnen zijn een soort medicijn dat artsen gebruiken om matige tot ernstige reumatoïde artritis (RA) te behandelen. Ze werken op je immuunsysteem om ontstekingen en schade in je gewrichten te verminderen. Gebruik deze lijst om de verschillende soorten te leren kennen.
Behandelen van spondylitis ankylopoetica met biologische geneesmiddelen
Uw arts kan bepaalde behandelingen voorschrijven, zoals niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen en fysiotherapie, om uw spondylitis ankylopoetica te helpen. Maar iedereen is anders: wat voor iemand anders werkt, werkt misschien niet voor jou.