2024 Auteur: Kevin Dyson | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-16 23:43
Reumatoïde artritis wordt vaak een 'stille ziekte' genoemd. Waarom? In tegenstelling tot veel andere ziekten, kun je niet altijd zien wanneer een persoon met RA zich het slechtst voelt.
Dat is slechts een van de dingen die mensen met de aandoening willen dat je weet, of je nu pas de diagnose RA hebt gekregen of dat iemand in je omgeving het heeft.
We vroegen mensen met de ziekte om zich uit te spreken. Dit is wat ze te zeggen hadden.
Nee. 1. "Alleen omdat ik er goed uitzie, wil nog niet zeggen dat ik dat ook ben."
“Ook al zie ik er aan de oppervlakte misschien gezond en gelukkig uit, [mijn RA betekent] dat ik dagelijks, vaak hevige pijn heb”, zegt Meredith Hutter Chamorro, 45, uit Pennsylvania.
Dat komt omdat mensen met RA altijd te maken hebben met gezamenlijke problemen. Soms krijgen ze ook opflakkeringen. Dat is wanneer hun symptomen erger worden, waarbij de ziekte pijnlijke, gezwollen gewrichten en extreme vermoeidheid veroorzaakt.
Chamorro werkt als gezondheidscoach en yogatherapeut met vrouwen met auto-immuunziekten zoals RA. Haar cliënten zeggen dat ze mensen hebben gekend die niet geloven dat ze pijn hebben, zegt ze.
“Sommigen hebben vuile blikken gekregen, of erger nog, wanneer ze parkeren op een gehandicapte plek of om hulp vragen”, zegt ze.
Wat de twijfelaars zich niet realiseren, is dat opflakkeringen van reumatoïde artritis het pijnlijk of onmogelijk kunnen maken om alledaagse taken uit te voeren, zoals winkelen of wandelen over een parkeerplaats.
RA leidt ook tot gewrichtsschade. Dat kan invaliditeit veroorzaken, en sommige mensen hebben uiteindelijk ernstige medische behandelingen nodig, zoals een gewrichtsvervangende operatie. Het kan ook andere delen van het lichaam pijn doen, zoals de ogen, het hart en de longen.
"Soms begrijpen anderen gewoon niet wat iemand met RA doormaakt, en bieden ze geen ondersteuning of empathie wanneer ze zouden moeten", zegt Rochelle Rosian, MD, een reumatoloog bij de Cleveland Clinic.
Als je een vriend of familielid hebt die RA heeft, is het oké om er met hem over te praten. Vraag hoe je ze kunt helpen als ze zich slecht voelen, en hoe je kunt zien wanneer ze hulp kunnen gebruiken.
2. "Het is niet 'slechts' artritis."
"Te vaak horen mensen 'artritis' en denken ze aan kleine pijntjes en kwalen", zegt Dina Neils, 30, een CreakyJoints.com-blogger die in Californië woont. Neils kreeg 18 jaar geleden de diagnose RA.
"De waarheid is dat leven met RA betekent dat je waarschijnlijk de rest van je leven verschillende medicijnen zult gebruiken", zegt ze. "Misschien heeft u ook meerdere operaties of gewrichtsvervangingen nodig."
Er ontstaan veel misverstanden als mensen het verschil niet weten tussen artrose en reumatoïde artritis.
Artrose, de meest voorkomende vorm van artritis, wordt meestal veroorzaakt door slijtage. Het komt vaker voor naarmate mensen ouder worden. Reumatoïde artritis is een auto-immuunziekte die op elk moment in iemands leven kan optreden.
“Ik heb zoveel mensen horen zeggen: 'Oh, artritis? Ouder worden is klote, nietwaar?', zegt Chamorro. "Dat is echt vervelend."
3. "Van een dutje zal ik me niet minder moe voelen."
"Moe begint niet te beschrijven hoe ik me voel als ik een slechte dag of een slechte week heb", zegt Barbara Searles, auteur van Kick Pain in the Kitchen. Ze kreeg 5 jaar geleden de diagnose reumatoïde artritis.
Chronische vermoeidheid treft 89% van de mensen met de aandoening, en het kan hun kracht verminderen, zegt Rosian. Ze vertelt haar patiënten met RA dat ze realistisch moeten zijn over hoe actief ze kunnen zijn wanneer vermoeidheid toeslaat. Ze stelt ook voor om te delen hoe ze zich voelen met hun vrienden en familieleden.
“Je kunt zeggen: 'Als ik zeg dat ik een slechte dag heb, is het alsof ik griep heb en 102 koorts heb. Ik lijk misschien in orde, maar ik heb het echt moeilijk', zegt Rosian.
Maar als je RA hebt en constant uitgeput bent, kan het een teken zijn dat je behandeling niet werkt, en je zou meteen naar je reumatoloog moeten gaan, zegt ze.
4. "Een pil of dieet zal me niet genezen."
“Nadat ik voor het eerst de diagnose kreeg, kwamen mensen naar me toe en zeiden dingen als: 'Je moet glutenvrij gaan!' of 'Je zou krillolie moeten proberen', alsof dat alles zou oplossen, 'zegt Searles.
In werkelijkheid "heeft het weglaten van gluten en de meeste bewerkte voedingsmiddelen mijn symptomen verlicht, maar RA is een genetische ziekte. Geen enkele verandering in levensstijl zal ervoor zorgen dat het ooit gewoon verdwijnt, "zegt ze.
5. "RA heeft invloed op je hele familie."
Joy Ross, 26, werd op 3 jarige leeftijd gediagnosticeerd met juveniele reumatoïde artritis en oogontsteking, of uveïtis. Naast gewrichtsproblemen had ze ernstige gezichtsbeschadiging en werd ze blind in 2008. Datzelfde jaar werden haar twee jonge dochters, nu 9 en 12 jaar oud, kregen de diagnose RA.
"Het was zo eng toen ik hoorde dat ze dezelfde genetische ziekte hadden die me mijn gezichtsvermogen kostte", zegt Ross, die in Portland, OR woont.
Vandaag zegt Ross echter dat zij en haar meisjes het goed doen, mede dankzij de hulp van haar man, George.
"Hij geeft ons alle drie schoten en helpt met, nou ja, zo ongeveer alles", zegt ze. "Deze ziekte eist zijn tol van elke persoon in een gezin."
Het is geweldig om iemand met RA een handje te helpen, zegt Ross. Maar overweeg ook om hun partner of kinderen hulp te bieden.
Aanbevolen:
Reumatoïde artritis: kan visolie helpen?
Reumatoïde artritis (RA) is vaak pijnlijk, maar er zijn veel manieren om de symptomen te verlichten. Je hebt misschien gehoord dat visolie, die omega-3-vetzuren bevat, de zwelling en irritatie die gepaard gaat met RA kan helpen verminderen. Maar werkt het?
Type 1 diabetesmythen: veelvoorkomende misverstanden opruimen
Alles wat je echt moet weten over diabetes type 1 Eric Hamblin heeft het waarschijnlijk op de kleuterschool geleerd. Deze 8-jarige kreeg de diagnose toen hij 18 maanden oud was, en hij heeft al genoeg intelligentie om eerstejaars geneeskundestudenten het een en ander over de ziekte te leren.
Veelvoorkomende oorzaken van voedselallergieën, symptomen en verborgen triggers
Dompel je onder in hete salsa of pittig Indiaas eten en je neus begint te lopen. Van bonen krijg je gas, of van een glas wijn krijg je later hoofdpijn. Als je lactose-intolerant bent, verwacht je diarree als je kaas of melk eet. De meeste mensen reageren van tijd tot tijd op dit soort voedsel.
Psoriasisstigma, misverstanden en wat te doen als mensen onbeleefd zijn
Als je psoriasis hebt, kun je nogal botte, onbeleefde vragen en opmerkingen krijgen van mensen die het niet begrijpen. Gelukkig zijn er enkele dingen die je kunt zeggen en doen om je beter te voelen. “Het helpt om een aantal snelle en eenvoudige antwoorden klaar te hebben”, zegt Julie Nelligan, PhD, een psycholoog en assistent-professor aan de Oregon He alth and Science University.
Reumatoïde artritis: hoe ouders en kinderen levenslessen van RA kunnen leren en het gezin kunnen helpen het hoofd te bieden
Dat klinkt niet goed, toch? Het laatste wat reumatoïde artritis doet, is iemand helpen, en zeker niet jou als ouder of je kinderen, toch? Op sommige dagen kan RA je ervan weerhouden om alle dingen te doen die je zou willen doen. Het maakt het moeilijker om een pot babyvoeding te openen, haar te vlechten of een spelletje te spelen.