2024 Auteur: Kevin Dyson | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-16 23:43
Door Fiona Lofton, verteld aan Sonya Collins
Twintig jaar geleden, toen ik 25 jaar oud was, liep ik veel - halve marathons en 10K's in de omgeving van Atlanta - toen ik begon te merken dat mijn knieën pijn deden. Ik dacht dat het mijn schoenen moesten zijn, en dus veranderde ik ze. Maar een paar maanden later begonnen mijn vingers en tenen te zwellen.
Een weekend hielp ik bij het organiseren van een retraite over de hele staat voor het Adopted Teen Mentoring Program, en tegelijkertijd werkte ik ook aan een kampaccreditatie en het plannen van mijn bruiloft, dus ik stond onder grote druk en spanning. Dat weekend op de retraite kon ik ineens mijn armen niet meer optillen en het deed pijn om mijn elleboog te buigen. Het was heel, heel eng.
Mijn schouders en ellebogen doen pijn. Ik had zo'n hevige pijn dat mijn kamergenoot op dat moment zei dat ze 's nachts wakker zou worden en me "Au, au, au" zou horen zeggen in mijn slaap.
Ik had een week voor mijn bruiloft een afspraak met mijn dokter. Ze deden veel bloedonderzoek, maakten röntgenfoto's en stelden veel vragen.
Tijdens mijn huwelijksreis had ik veel pijn. Ik had moeite om trappen op en af te lopen en gebruikte de hele tijd vrij verkrijgbare ontstekingsremmers.
Toen ik terugkwam, verwees mijn arts me door naar een reumatoloog. Dus ik had veel meer bloedonderzoek en toen zei de reumatoloog: "Het lijkt erop dat je RA hebt", wat echt zenuwslopend was op 25-jarige leeftijd. Ik dacht: "Ik ben jong, ik ren, ik sport met gewichten, ik eet gezond. Waarom overkomt mij dit?”
Op dat moment had ik veel ontstekingen in mijn handen en tenen, en het optillen van mijn schouders was moeilijk. Het zou me een goed uur of zo kosten om 's ochtends echt uit bed te komen en me klaar te maken. Ik was erg traag omdat ik 's ochtends 30 tot 40 minuten stijf was. Ik heb veel warmte gebruikt en dat zou helpen. Ik nam echt hete douches.
Verhuizen
Mijn dokter moedigde me aan om te blijven bewegen. Dus ik rekte me 's ochtends uit, ook al deed het pijn.
Ik was vaak te laat op mijn werk omdat het 's ochtends zo lang duurde voordat ik in beweging kwam, maar ik had een heel begripvolle baas.
De eerste 6 maanden tot een jaar na mijn diagnose, terwijl we nog steeds probeerden uit te zoeken welke medicijnen voor mij zouden werken, waren mentaal en fysiek ongelooflijk zwaar.
Ik werkte in een gebouw zonder lift, dus het was moeilijk om de trap op en af te gaan. Lange uren zitten was ook moeilijk. Maar bewegen deed ook pijn. Ik was gefrustreerd en boos dat ik niet meer kon rennen. Toch wist ik dat het nodig was, dus het werd een denkspel voor mij om mezelf te dwingen op te staan en te bewegen. Het was erg moeilijk voor mij om erachter te komen wat ik wel en niet kon doen om in beweging te komen.
Trial and Error
Op dit moment werkte het medicijn nog niet, en ik was erg ontmoedigd, dus ging ik voor een second opinion. Die dokter stimuleerde me ook om te blijven bewegen. Dus ging ik terug naar mijn oorspronkelijke arts en we begonnen verschillende medicijnen te proberen, en ze moedigde me aan om wateraerobics te proberen.
Ik zat in een klas met vrouwen die 50 jaar ouder waren dan ik. Ze zouden me vragen of ik daar met mijn oma was. Ik moest gewoon lachen in plaats van huilen.
Het duurde uiteindelijk een jaar tot anderhalf jaar om de medicijnen goed te krijgen. Maar een van de medicijnen, die ook een medicijn voor chemotherapie is, maakte me altijd misselijk op de dag dat ik het nam. Ik moest op de hoogte zijn van wat ik die ochtend at en van plan zijn om in de buurt van een badkamer te zijn.
Maar uiteindelijk begon ik me beter te voelen. Ik liep en probeerde een beetje te joggen. Mijn voeten deden niet zoveel pijn.
Toen kwamen biologische geneesmiddelen op het toneel. We waren net verhuisd naar South Carolina, waar ik een nieuwe reumatoloog had gevonden. Ze heeft me van al die andere medicijnen afgehaald en een nieuwe voor me gegeven.
Een gezond dieet
Mijn reumatoloog sprak ook met me over voeding, en moedigde me aan om minder gefrituurd voedsel te eten, minder rood vlees, alcohol te minimaliseren en frisdrank en aspartaam te vermijden.
De veranderingen in het dieet hebben veel geholpen. En hardlopen hielp ook enorm. Ik ging eigenlijk in remissie. Ik was terug. Ik was aan het trainen voor een marathon.
Een gezin plannen
Toen besloten we een gezin te stichten. Met RA moet je, zodra je erachter komt dat je zwanger bent, bepaalde medicijnen afbouwen. Maar wat voor veel vrouwen geweldig is aan zwangerschap, is dat terwijl je zwanger bent, je geen RA-complicaties meer hebt.
Maar nadat mijn eerste dochter was geboren, kwam de pijn zo snel terug dat ik haar niet eens in mijn armen kon houden. Ik moest stoppen met borstvoeding geven zodat ik terug kon gaan naar de biologische.
Dit soort tegenslagen hebben me mentaal echt naar beneden gehaald.
Mijn moeder, die kinderverpleegkundige is, zei tegen me: Het is oké. Je hoeft geen borstvoeding te geven. Kinderen komen goed terecht. Je moet dat loslaten en de stress van jezelf af halen, want de stress veroorzaakt alleen maar meer ontstekingen en pijn van RA.” Mijn reumatoloog voelde hetzelfde. Dus dat was goed om te horen.
Ik ging terug naar de medicatie, maar het werkte niet meer voor mij, dus ik moest overschakelen naar een andere. Het duurde nog een jaar of anderhalf jaar voordat ik weer 100% was.
Ik wilde me een paar jaar goed voelen voordat we nog een kind kregen - om weer te gaan hardlopen en alles te doen wat ik voelde dat ik kon doen. Ik wilde mezelf niet nog een keer stressen. Toen ik gestrest raakte door externe dingen, kon ik de ontsteking in mijn lichaam voelen. Ik zou me slechter, vermoeider en pijnlijker voelen, dus ik wilde zeker weten dat ik goed met stress om kon gaan.
Vijf jaar later - we waren heel opzettelijk - werd ik zwanger van mijn tweede kind. Het was hetzelfde: geen symptomen tijdens de zwangerschap en toen moest ik de aandoening weer onder controle krijgen zodra ik niet meer zwanger was.
Mijn conditie beheren
Ik moest gezonde keuzes maken en opnieuw samenwerken met mijn reumatoloog om een derde biologisch middel te vinden dat voor mij zou werken, omdat degene die ik gebruikte niet meer werkte na mijn tweede zwangerschap. Dat was ook het moment waarop we hoorden dat ik een glutengevoeligheid had, dus ik moest overstappen op een dieet met minder gluten en meer eiwitten en groenten. Dat heeft zeker geholpen om mijn ontstekingsniveaus te verlagen. Mijn reumatoloog test dat elk jaar.
Maar het is vermoeiend. Ik moet nadenken over hoe ik moet koken en wat ik moet bestellen in een restaurant waar ik me niet vreselijk zal voelen. Soms voel ik me een kok op korte termijn in mijn huis omdat ik mijn spullen kook en dan kook ik de spullen van de kinderen. Ze eten zoveel van wat ik eet als ze kunnen, maar weet je, ze houden niet echt van glutenvrije pasta.
Als het onder controle is, voel ik me helemaal prima. Ik denk niet dat het me op het werk of thuis meer zo raakt als vroeger. Er kunnen dagen zijn, als ik ouder ben, dat ik me meer vermoeid voel, dus ik moet er rekening mee houden dat ik wat tijd nodig heb om gewoon te gaan zitten. Voorbij zijn de dagen dat ik door het huis rende om te dweilen en af te stoffen. Ik neem 30 minuten om te gaan zitten en te ontspannen en te hergroeperen wanneer dat nodig is.
Ik denk dat ik geluk heb vergeleken met mensen die ik heb ontmoet in de wachtkamers van de dokterspraktijk die RA hebben. Ik denk dat het komt omdat ik het op de kop heb getikt. Ik onderzocht. Ik zei: "Ik ga niet niet sporten, dus als ik niet kan rennen, wat kan ik dan doen?" Ik moest draaien tijdens korte seizoenen waarin ik de dingen waar ik van hield niet kon doen totdat ik er weer aan kon beginnen. Dat leidde me naar wateraerobics, wat de liefde voor zwemmen met zich meebracht. Ik zwem nog steeds baantjes als ik kan.
Ik ren wanneer ik kan en loop wanneer ik niet kan. Dan doe ik krachttraining op de andere dagen. Tussen die drie activiteiten in sport ik gemiddeld 5 dagen per week.
Een ander ding dat me heeft geholpen, is het vinden van de juiste ondersteuning. Je hebt je medisch team en je familie en vrienden nodig.
Ook pleiten voor jezelf is enorm. Mijn reumatoloog is geweldig, maar er zijn genoeg momenten dat ik met haar ga zitten en zeg: Ik ben niet blij met hoe ik me voel. Wat kunnen we nog meer doen?”
Maar ik weet dat het de veranderingen in levensstijl zijn die me echt hebben geholpen. Ik ken mensen met RA die alleen op medicijnen vertrouwen en de levensstijl niet hebben veranderd, en ze zijn niet op de plek waar ik het geluk heb om te zijn.
Aanbevolen:
Wat zijn de tekenen dat mijn biologische medicijn voor reumatoïde artritis (RA) niet werkt?
Het klinkt als een simpele vraag: werkt mijn biologische medicijn of niet? Zoals veel dingen met reumatoïde artritis (RA), is er echter niet altijd een eenvoudig antwoord. Een deel van wat het moeilijk maakt, is dat voor 1 op de 3 mensen het eerste biologische middel dat je probeert misschien niet werkt.
Reumatoïde artritis: een zorgteam vinden
Door Kira Rankin, verteld aan Allison Bolt Er lopen niet veel 21- en 22-jarigen rond die zeggen: "Oh man, ik heb enorme gewrichtspijn." Maar het was. Op 18-jarige leeftijd begon ik veel pijn te krijgen in mijn laatste jaar van de middelbare school.
Reumatoïde artritis: balans vinden
Door Lynnette Galbier, verteld aan Allison Bolt Het begon allemaal in 2019, ongeveer 6 maanden nadat ik mijn jongste dochter kreeg. Wat ik dacht dat alleen een oude opflakkering van een hardloopblessure was, bleek seronegatieve reumatoïde artritis (RA) te zijn.
Waarom verbetert een biologisch medicijn mijn symptomen van reumatoïde artritis (RA) niet?
Er zijn veel redenen waarom uw biologische medicijn voor reumatoïde artritis (RA) misschien niet werkt zoals u had gehoopt. Soms is het gewoon niet goed voor u en moet u overgaan op een andere behandeling. Andere keren kun je echter enkele wijzigingen aanbrengen om het voor jou beter te laten werken.
Moeite om weer liefde te vinden nadat je uit elkaar bent gegaan? Hoe liefde te vinden na een relatiebreuk
Jezelf weer naar buiten brengen kan een uitdaging zijn, vooral als het lang geleden is sinds je laatste romantische relatie. En soms ben je misschien niet helemaal verder gegaan na een breuk. Opnieuw proberen lief te hebben is een moedige daad.