Me & Mijn psoriasis: het succesverhaal van één patiënt over de behandeling

Inhoudsopgave:

Me & Mijn psoriasis: het succesverhaal van één patiënt over de behandeling
Me & Mijn psoriasis: het succesverhaal van één patiënt over de behandeling
Anonim

Het is weer zomer, dus terwijl iedereen in Michigan, waar ik woon, truien en spijkerbroeken afwerpt voor tanktops en korte broeken, zoek ik dekking.

Dit is een jaarlijks ritueel, waarbij ik catalogi doorblader op zoek naar een luchtige, bijna enkellange rok en een chic vestje om mijn vlekkerige huid te verbergen. Die maxi-jurken met gedurfde prints die in zwang zijn, zouden het probleem kunnen oplossen, maar echt, hoeveel zeilfeesten en clambakes moet ik bijwonen?

Eigenwijs, hardnekkige psoriasis. Je trekt je terug met de zonnestralen, maar nauwelijks. Je dwingt me om uit te leggen dat je niet besmettelijk bent, maar gewoon lelijk, en om in lange rokken rond te lopen en je een eigenwijze bibliothecaris te voelen tussen de gelukkige, halfnaakte feestvierders om me heen.

Het is zeven of acht jaar geleden dat ik een dermatoloog zag, en niet omdat ik zo graag kleding koop. De laatste ging door de routine: een plichtmatige blik op mijn armen en benen, een gekrabbeld recept voor een actuele crème. Dan een suggestie dat ik een biologisch medicijn probeer dat niet is ontwikkeld voor psoriasis, maar het ophelderde van patiënten die ermee werden behandeld voor reumatoïde artritis. Ik zou het dagelijks moeten injecteren en het zou ongeveer $1.200 per maand kosten.

Die twee feiten klonken: dagelijkse injecties tot in het oneindige en nog een maandelijkse hypotheekbetaling.

Dan: hoe lang moet ik zijn medicijn gebruiken en wat doet het met mijn lever?

Toen: Was een gladde huid, een die me niet als beschadigd zou markeren, alle moeite en kosten waard?

Ik wist tijdens de rit naar huis dat ik op een keerpunt was gekomen - dat ik een andere manier moest vinden om na 20 jaar behandeling voor een ongeneeslijke ziekte te genezen.

Psoriasis is een aandoening waarbij het immuunsysteem betrokken is, waarbij huidcellen snel produceren op plaatsen zoals gewrichten, waarbij rode of witte vlekken worden gevormd; Volgens de American Academy of Dermatology hebben 4 tot 5 miljoen Amerikanen het in verschillende vormen. De mijne is meestal beperkt tot mijn knokkels, knieën, schenen en enkels.

Toen ik op de universiteit de diagnose kreeg, was het een serieuze klap voor mijn ijdelheid. Ik was jong en stond te popelen om alle vrijheden van het leven op de campus te proeven, maar mijn lelijke ellebogen en knokkels veranderden mijn richting. Ik werd voorzichtig in romantiek, leefde met lange mouwen en bracht veel van mijn wakkere uren 's nachts door met vrienden, terwijl ik naar obscure films keek en met eindeloze kopjes koffie praatte. Intellectuelen besteedden geen tijd aan poetsen, poetsen en zonnen; onze lichamen waren niet ter zake.

In de tussentijd gaf ik er veel om. Ik bezocht dermatologen, van wie ik vermoedde dat ze psoriasis als een middeleeuwse curiositeit beschouwden. Ze leken niet veel te weten over psoriasis en ik wist niets - niemand in mijn familie heeft het - behalve dat ik het wilde verdrijven.

Een zoektocht naar behandeling

In de jaren tachtig probeerde ik teerbaden en zalven, die, net als bloedzuigers of een maand in een sanatorium, zo 19e-eeuws zijn. Ik rook naar een oprit die in de zon stond te bakken. Genoeg gezegd.

Er waren allerlei soorten crèmes en zalven die ik 's avonds aanbracht, mezelf in huishoudfolie wikkelde en latexhandschoenen aantrok om te voorkomen dat het van de lakens afglijdt. Het proces vergde veel inspanning en was verre van perfect; Ik moest de omslag vastplakken zodat hij zou blijven zitten, en ik moest proberen de pagina's van een boek om te draaien in rubberen handschoenen. Mijn kat haatte het bijna net zoveel als ik.

Cortisone-injecties op mijn gewrichten waren mijn volgende poging, en ze werkten. Mijn schalen verdwenen volledig voor een paar weken per keer. Gedurende een jaar in Japan bezocht ik een kliniek en deed mijn verzoek om de injecties na. Nadat hij begreep waar ik om vroeg, verliet de dokter de onderzoekskamer en kwam terug met een fotoalbum vol met foto's van gruwelijk gevlekte en gekraterde huid - allemaal vanwege cortisone, zei hij. Hij schudde bedroefd zijn hoofd terwijl hij door de pagina's bladerde.

Die foto's maakten me bang genoeg om de foto's voor altijd te stoppen.

In de jaren negentig wendde ik me tot UVB-fototherapie, de medische versie van bruinen binnenshuis. Ik vond een dermatoloog met een lichthokje in de buurt van mijn kantoor, dus ik rende tijdens mijn lunchpauze naar buiten, kleedde me uit, gooide een handdoek over mijn hoofd en gezicht en klom erin. De ontploffing van ultraviolet licht werkte zolang ik een schema van drie of vier dagen per week. De ingeademde lunches en de reis door de parkeerplaats op weg naar buiten en naar binnen waren te vermoeiend. Ik kon het niet volhouden.

In hetzelfde decennium probeerde ik een raw food-dieet en vastte ik. Ik nam methotrexaat, een medicijn tegen kanker dat de celgroei vertraagt. Ik legde het voor aan onderzoekers van het University of Michigan Hospital die de effecten op psoriasis bestudeerden van intense doses licht. Ik heb geweekt in de Dode Zee tijdens een persreis naar Israël. Ik ging zelfs naar een oude waarzegger die mij en mijn vrienden twee uur buiten haar rommelige bungalow liet wachten voordat ze een mysterieuze uitspraak deed: "Borax." Ze legde zichzelf niet uit, dus moesten we uitzoeken wat ze bedoelde. Onze conclusie was dat ik mijn kleren niet in een bleekmiddel moest wassen.

De plaques, schubben, laesies - hoe je ze ook wilt noemen - kwamen altijd terug, meestal binnen een week of twee. Hoe meer ik vocht, hoe meer ze zich opstapelden.

Mijn psoriasis is niet van mij

Rond 2001, na het zien van die laatste dermatoloog, stopte ik met alles en riep ik een Boeddha-achtige onverschilligheid op voor mijn ziekte. Ik zei tegen mezelf dat de enige manier om de symptomen onder controle te krijgen, was om de noodzaak om ze onder controle te houden, los te laten. Het was de enige behandeling die ik niet had geprobeerd - onthechting. Ik zette mijn ziekte op een plank als een boek dat ik al had gelezen en herlezen.

Natuurlijk betekende het toen ik een peuter in de buurt had, dat ik er niet aan kon denken om voor mijn huid te zorgen. Een man hebben die de oppervlakte van de dingen niet opmerkt - hij loopt rond zonder de kruimels in zijn snor en mosterdvlekken op zijn shirt - betekent dat ik niet hoef te huiveren als zijn hand over mijn knie strijkt.

Gelukkig zijn mijn symptomen wat afgenomen, waarschijnlijk een effect van het gevoel van welzijn dat voortkomt uit een goede nachtrust, regelmatige lichaamsbeweging en het lachen van mijn kinderen. Mijn gynaecoloog suggereerde dat leeftijdsgerelateerde hormonale veranderingen de psoriasis mogelijk ook ondergronds hebben gedreven.

Alles wat ik zie zijn handen die helder genoeg zijn om een manicure aan te vullen, als ik er ooit een zou willen.

Ik ben nog steeds zelfbewust, vooral in de zomer, maar voor zover de buitenwereld kan zien, ben ik slechts bescheiden in mijn jurk.

Trouwens, ik heb een heel schattig exemplaar gevonden dat me door het seizoen zal leiden.

Aanbevolen:

Interessante artikelen
Artrose in het mediale compartiment: symptomen, oorzaken, behandelingen
Lees verder

Artrose in het mediale compartiment: symptomen, oorzaken, behandelingen

Wat is artrose in het mediale compartiment? Artrose van het mediale compartiment is een vorm van artritis in uw knie. Bij artrose slijt het gladde, gladde kraakbeen dat de uiteinden van je botten bedekt en helpt ze over elkaar heen te glijden langzaam weg.

Wat is tricompartimentele artrose?
Lees verder

Wat is tricompartimentele artrose?

Wat is tricompartimentele artrose? Tricompartimentele artrose is een vorm van artritis die uw knie aantast. Bij artrose of artrose slijt het gladde, gladde kraakbeen dat de uiteinden van je botten bedekt en helpt ze over elkaar heen te glijden langzaam weg.

Wat u moet weten over kniebraces en artrose
Lees verder

Wat u moet weten over kniebraces en artrose

Als je artrose hebt, ben je misschien bekend met de pijn, stijfheid en beperkte flexibiliteit van je bot dat over het bot wrijft. En de meest voorkomende plaats waar uw symptomen verschijnen, zijn uw knieën. Medicijnen, lichaamsbeweging en andere therapieën kunnen helpen.