Aanpassen aan de diagnose van mijn artritis psoriatica

Inhoudsopgave:

Aanpassen aan de diagnose van mijn artritis psoriatica
Aanpassen aan de diagnose van mijn artritis psoriatica
Anonim

Door Dwayne McClellan, verteld aan Kara Mayer Robinson

Ik ben 56 en woon in B altimore, MD. Vorig jaar ontdekte ik dat ik artritis psoriatica (PsA) heb. Ik was vroeger een softwaresysteemingenieur, maar ik werk niet meer vanwege mijn handicap.

Mijn reis begon in 2014, toen ik de diagnose artrose en reumatoïde artritis kreeg. Naarmate mijn toestand verslechterde, ontwikkelde ik ook PsA.

De diagnose krijgen

Ik kreeg in 2020 de diagnose PsA.

Ik begon bij mijn reumatoloog te klagen over pijn in mijn been. Een van de symptomen van PsA is dat u pijn begint te krijgen in uw belangrijkste gewrichten, zoals uw schouders, ellebogen, knieën en enkels. Ik kreeg pijn in mijn heup in mijn rechterbeen, wat een teken is van artritis psoriatica.

Mijn reumatoloog ging terug en controleerde mijn bloed opnieuw om er zeker van te zijn dat ze niets had gemist. Toen merkte ze andere tekenen op en vertelde me dat ik PsA had.

Toen ik erachter kwam, was ik ontmoedigd. Mijn eerste gedachte was: "Oh geweldig, niet alleen wordt mijn artritis niet beter, het wordt zelfs erger." Ik had al moeite om me te verplaatsen. Ik gebruik soms een elektrische rolstoel, en het slechtste scenario voor mij was om permanent in die stoel te eindigen.

Mijn nieuwe uitdagingen

Het was een aanpassing. Een van de grootste uitdagingen is mijn verlies van onafhankelijkheid. In plaats van te rijden, zit ik op de passagiersstoel. Mijn vrouw moet huishoudelijke taken op zich nemen. Ik kan het gazon niet maaien. Ik kan de vuilnis niet buiten zetten.

De ochtenden zijn bijzonder moeilijk, voordat ik mijn medicatie neem. Maar door mijn vastberadenheid kom ik uit bed.

Ik herinner mezelf eraan dat ik elke dag uit bed ben gekomen en dat ik het opnieuw kan doen. En ik heb een doel. Ik probeer elke ochtend ontbijt te maken voor mijn vrouw en mezelf. Het is een klein doel, maar ik kom er wel uit bed.

Mijn symptomen beheren

Ik slik momenteel een immunosuppressivum. Ik neem ook een voorgeschreven niet-steroïde anti-inflammatoir geneesmiddel (NSAID) en een antidepressivum dat zenuwpijn blokkeert. Deze zorgen ervoor dat de pijn mijn systeem niet overbelast. Ik begon die te nemen toen ik de diagnose RA kreeg. Naarmate mijn PsA zich ontwikkelde, begon ik verhoogde doses te nemen. Nu neem ik de maximale dosis.

Ik ben ook begonnen met het eten van een ontstekingsremmend dieet, waardoor ik opflakkeringen onder controle kan houden. Ik let op mijn zout en suiker. Ik probeer niet te veel rood vlees te eten. Soms krijg ik trek in een T-bone steak. Maar als ik het eet, is het gegarandeerd dat mijn toestand binnen 2 uur oplaait.

Ik ben begonnen met zacht rekken. Ik heb ook een meditatie routine. Ik probeer inspirerende uitspraken te vinden om voor mezelf te herhalen. Bijvoorbeeld: "Stressmanagement plus timemanagement is gelijk aan pijnmanagement." Als ik gestrest begin te raken, zeg ik het tegen mezelf. Het werkt. Ik begin te kalmeren. Het verlaagt mijn bloeddruk.

Mijn medisch team

Mijn reumatoloog en ik blijven op de hoogte van mijn gezondheid om ervoor te zorgen dat ik me zo goed mogelijk voel. Ik heb een geweldig team van artsen die samenwerken, waaronder mijn reumatoloog en een specialist in pijnbeheersing die ook mijn huisarts is. Ik ben bezig met het krijgen van verwijzingen voor een longarts en een dermatoloog.

Ik zie mijn artsen elke maand of twee. Ik gebruik ook gezondheidsapps op mijn telefoon om mijn symptomen bij te houden en mijn artsen op de hoogte te houden. Ik voer mijn laatste symptomen in en upload de informatie naar het medische portaal van mijn arts. Ze hebben het voordat ik de deur binnenstap.

Ik gebruik één app om al mijn medicijnen bij te houden, inclusief tijden, doses en receptnummers. De andere app die ik gebruik is MMP of Manage My Pain Pro. Het kan ook pijn volgen. Als u deze up-to-date houdt, kunt u rapporten genereren met een volledige tijdlijn. Mijn artsen kunnen de rapporten bekijken en een overzicht krijgen van mijn symptomen van dag tot dag tussen bezoeken.

Mijn emotionele steun

Mijn familie is een grote steun voor mij. Mijn belangrijkste steun is mijn vrouw, Lydia. Ze is 19 jaar bij me geweest. Mijn schoonmoeder maakt ook deel uit van mijn ondersteuningsteam.

Ik zie een therapeut om de emoties van het hebben van deze aandoening te verwerken. Ik ben gefrustreerd omdat ik mijn onafhankelijkheid ben kwijtgeraakt en het is een aandoening die ik niet onder controle heb. Mijn therapeut begrijpt het en hij helpt me er doorheen te werken.

Ik heb ook veel steun gevonden in de ondersteuningsgemeenschap van de Arthritis Foundation, genaamd Live Yes! Verbind groepen. Ik ben lid geworden van groepen, heb nieuwe teams gemaakt en ben verbonden met een ondersteunende sociale gemeenschap. We checken bij elkaar in en tillen elkaar op als dat nodig is. We verzamelen om elkaar heen. Het heeft me gezond gehouden.

Ik doe ook mee als pleitbezorger. Ik raakte onlangs betrokken bij de Arthritis Foundation in Maryland. Ik kwam erachter dat niemand hier pleitte, dus bood ik aan om op te treden. Ik hoop in contact te komen met andere lokale teams om problemen met de Americans with Disabilities Act onder ieders aandacht te brengen.

Mijn Outlook

Ik heb veel aanpassingen moeten doen en het is moeilijk om een onzichtbare ziekte te hebben. Tenzij er ernstige misvormingen in onze gewrichten zijn of we een hulpmiddel gebruiken, kan niemand de schade aan ons lichaam echt zien.

Maar ik heb manieren gevonden om me aan te passen. En het is bevestigend en nederig om als pleitbezorger betrokken te zijn. Ik heb het gevoel dat ik een plek heb gevonden waar ik mijn vaardigheden en capaciteiten goed kan gebruiken om het publiek voor te lichten en anderen te helpen die worstelen met artritis psoriatica.

Aanbevolen:

Interessante artikelen
Artrose in het mediale compartiment: symptomen, oorzaken, behandelingen
Lees verder

Artrose in het mediale compartiment: symptomen, oorzaken, behandelingen

Wat is artrose in het mediale compartiment? Artrose van het mediale compartiment is een vorm van artritis in uw knie. Bij artrose slijt het gladde, gladde kraakbeen dat de uiteinden van je botten bedekt en helpt ze over elkaar heen te glijden langzaam weg.

Wat is tricompartimentele artrose?
Lees verder

Wat is tricompartimentele artrose?

Wat is tricompartimentele artrose? Tricompartimentele artrose is een vorm van artritis die uw knie aantast. Bij artrose of artrose slijt het gladde, gladde kraakbeen dat de uiteinden van je botten bedekt en helpt ze over elkaar heen te glijden langzaam weg.

Wat u moet weten over kniebraces en artrose
Lees verder

Wat u moet weten over kniebraces en artrose

Als je artrose hebt, ben je misschien bekend met de pijn, stijfheid en beperkte flexibiliteit van je bot dat over het bot wrijft. En de meest voorkomende plaats waar uw symptomen verschijnen, zijn uw knieën. Medicijnen, lichaamsbeweging en andere therapieën kunnen helpen.