2024 Auteur: Kevin Dyson | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-16 23:43
Door Dwayne McClellan, verteld aan Kara Mayer Robinson
Ik ben 56 en woon in B altimore, MD. Vorig jaar ontdekte ik dat ik artritis psoriatica (PsA) heb. Ik was vroeger een softwaresysteemingenieur, maar ik werk niet meer vanwege mijn handicap.
Mijn reis begon in 2014, toen ik de diagnose artrose en reumatoïde artritis kreeg. Naarmate mijn toestand verslechterde, ontwikkelde ik ook PsA.
De diagnose krijgen
Ik kreeg in 2020 de diagnose PsA.
Ik begon bij mijn reumatoloog te klagen over pijn in mijn been. Een van de symptomen van PsA is dat u pijn begint te krijgen in uw belangrijkste gewrichten, zoals uw schouders, ellebogen, knieën en enkels. Ik kreeg pijn in mijn heup in mijn rechterbeen, wat een teken is van artritis psoriatica.
Mijn reumatoloog ging terug en controleerde mijn bloed opnieuw om er zeker van te zijn dat ze niets had gemist. Toen merkte ze andere tekenen op en vertelde me dat ik PsA had.
Toen ik erachter kwam, was ik ontmoedigd. Mijn eerste gedachte was: "Oh geweldig, niet alleen wordt mijn artritis niet beter, het wordt zelfs erger." Ik had al moeite om me te verplaatsen. Ik gebruik soms een elektrische rolstoel, en het slechtste scenario voor mij was om permanent in die stoel te eindigen.
Mijn nieuwe uitdagingen
Het was een aanpassing. Een van de grootste uitdagingen is mijn verlies van onafhankelijkheid. In plaats van te rijden, zit ik op de passagiersstoel. Mijn vrouw moet huishoudelijke taken op zich nemen. Ik kan het gazon niet maaien. Ik kan de vuilnis niet buiten zetten.
De ochtenden zijn bijzonder moeilijk, voordat ik mijn medicatie neem. Maar door mijn vastberadenheid kom ik uit bed.
Ik herinner mezelf eraan dat ik elke dag uit bed ben gekomen en dat ik het opnieuw kan doen. En ik heb een doel. Ik probeer elke ochtend ontbijt te maken voor mijn vrouw en mezelf. Het is een klein doel, maar ik kom er wel uit bed.
Mijn symptomen beheren
Ik slik momenteel een immunosuppressivum. Ik neem ook een voorgeschreven niet-steroïde anti-inflammatoir geneesmiddel (NSAID) en een antidepressivum dat zenuwpijn blokkeert. Deze zorgen ervoor dat de pijn mijn systeem niet overbelast. Ik begon die te nemen toen ik de diagnose RA kreeg. Naarmate mijn PsA zich ontwikkelde, begon ik verhoogde doses te nemen. Nu neem ik de maximale dosis.
Ik ben ook begonnen met het eten van een ontstekingsremmend dieet, waardoor ik opflakkeringen onder controle kan houden. Ik let op mijn zout en suiker. Ik probeer niet te veel rood vlees te eten. Soms krijg ik trek in een T-bone steak. Maar als ik het eet, is het gegarandeerd dat mijn toestand binnen 2 uur oplaait.
Ik ben begonnen met zacht rekken. Ik heb ook een meditatie routine. Ik probeer inspirerende uitspraken te vinden om voor mezelf te herhalen. Bijvoorbeeld: "Stressmanagement plus timemanagement is gelijk aan pijnmanagement." Als ik gestrest begin te raken, zeg ik het tegen mezelf. Het werkt. Ik begin te kalmeren. Het verlaagt mijn bloeddruk.
Mijn medisch team
Mijn reumatoloog en ik blijven op de hoogte van mijn gezondheid om ervoor te zorgen dat ik me zo goed mogelijk voel. Ik heb een geweldig team van artsen die samenwerken, waaronder mijn reumatoloog en een specialist in pijnbeheersing die ook mijn huisarts is. Ik ben bezig met het krijgen van verwijzingen voor een longarts en een dermatoloog.
Ik zie mijn artsen elke maand of twee. Ik gebruik ook gezondheidsapps op mijn telefoon om mijn symptomen bij te houden en mijn artsen op de hoogte te houden. Ik voer mijn laatste symptomen in en upload de informatie naar het medische portaal van mijn arts. Ze hebben het voordat ik de deur binnenstap.
Ik gebruik één app om al mijn medicijnen bij te houden, inclusief tijden, doses en receptnummers. De andere app die ik gebruik is MMP of Manage My Pain Pro. Het kan ook pijn volgen. Als u deze up-to-date houdt, kunt u rapporten genereren met een volledige tijdlijn. Mijn artsen kunnen de rapporten bekijken en een overzicht krijgen van mijn symptomen van dag tot dag tussen bezoeken.
Mijn emotionele steun
Mijn familie is een grote steun voor mij. Mijn belangrijkste steun is mijn vrouw, Lydia. Ze is 19 jaar bij me geweest. Mijn schoonmoeder maakt ook deel uit van mijn ondersteuningsteam.
Ik zie een therapeut om de emoties van het hebben van deze aandoening te verwerken. Ik ben gefrustreerd omdat ik mijn onafhankelijkheid ben kwijtgeraakt en het is een aandoening die ik niet onder controle heb. Mijn therapeut begrijpt het en hij helpt me er doorheen te werken.
Ik heb ook veel steun gevonden in de ondersteuningsgemeenschap van de Arthritis Foundation, genaamd Live Yes! Verbind groepen. Ik ben lid geworden van groepen, heb nieuwe teams gemaakt en ben verbonden met een ondersteunende sociale gemeenschap. We checken bij elkaar in en tillen elkaar op als dat nodig is. We verzamelen om elkaar heen. Het heeft me gezond gehouden.
Ik doe ook mee als pleitbezorger. Ik raakte onlangs betrokken bij de Arthritis Foundation in Maryland. Ik kwam erachter dat niemand hier pleitte, dus bood ik aan om op te treden. Ik hoop in contact te komen met andere lokale teams om problemen met de Americans with Disabilities Act onder ieders aandacht te brengen.
Mijn Outlook
Ik heb veel aanpassingen moeten doen en het is moeilijk om een onzichtbare ziekte te hebben. Tenzij er ernstige misvormingen in onze gewrichten zijn of we een hulpmiddel gebruiken, kan niemand de schade aan ons lichaam echt zien.
Maar ik heb manieren gevonden om me aan te passen. En het is bevestigend en nederig om als pleitbezorger betrokken te zijn. Ik heb het gevoel dat ik een plek heb gevonden waar ik mijn vaardigheden en capaciteiten goed kan gebruiken om het publiek voor te lichten en anderen te helpen die worstelen met artritis psoriatica.
Aanbevolen:
Artritis psoriatica Remissie: kan artritis psoriatica verdwijnen?
Tot voor kort was er weinig bekend over artritis psoriatica (PsA), een ziekte die voor het eerst werd beschreven en geclassificeerd door de medische gemeenschap in de jaren zeventig. Een Belgisch onderzoek uit 2008 bood hoop aan mensen met artritis psoriatica die weer een 'normaal', pijnvrij leven willen leiden.
Oefeningen voor artritis psoriatica: beste weddenschappen, aan de slag en meer
Artritis psoriatica is een auto-immuunziekte die stijfheid, zwelling en pijn rond uw gewrichten veroorzaakt. Meestal hebben mensen met artritis psoriatica al psoriasis. Deze huidaandoening veroorzaakt verheven plekken op de rode huid die vaak witte of grijze schilfers afgeven.
Idiopathische hypersomnie: aanpassen aan het leven ermee
Idiopathische hypersomnie (IH) is een slaapstoornis zonder genezing. Het wordt niet goed begrepen. Zelfs experts weten niet wat de oorzaak is. Je slaperigheid kan je dagelijkse leven in de weg staan. Als dat gebeurt, kan het zijn dat mensen om je heen niet begrijpen hoe moeilijk het is om met je symptomen om te gaan.
3 Voordelen voor het krijgen van een diagnose van artritis psoriatica
Artritis psoriatica kan moeilijk te diagnosticeren zijn. Het krijgen van de juiste diagnose kan cruciaal zijn om vroeg met de behandeling te beginnen die kan helpen de pijn weg te nemen. Om uw arts te laten diagnosticeren, heeft u een lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek, huidonderzoek en af en toe een röntgenfoto nodig.
Mijn dagelijks leven met artritis psoriatica
Door Nora Yechou, verteld aan Keri Wiginton Ik studeer nu, maar op de middelbare school kreeg ik chronische pijn. Ik kreeg de diagnose artritis psoriatica toen ik 17 was. Dat was 2 jaar geleden en ik probeer nog steeds te begrijpen wat het beste voelt.